29 janvier 2020

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©(Photo gracieuseté)

Josée, Samuel et Émylie.

C’est dans la résidence familiale de Saint-Ambroise que Josée et sa fille Émylie, âgée de 17 ans, ont accepté de rencontrer L’Action afin de partager leur histoire. Le plus jeune membre de la famille, Samuel, fut diagnostiqué dès la petite enfance d’un trouble du spectre de l’autisme de même qu’une déficience intellectuelle. «Samuel était un bébé très calme, vers l’âge d’un an, on s’est rendu compte qu’il y avait quelque chose de différent» raconte Josée. Le jeune Samuel a commencé à éprouver des problèmes de déglutition et à vivre des absences épileptiques. La famille a rencontré par la suite plusieurs spécialistes et un suivi a été effectué avec le Centre de réadaptation Marie Enfant de l’Hôpital Sainte-Justine. Il est alors clairement apparu que Samuel vivrait avec un important handicap toute sa vie. 

Vivant avec un trouble du spectre de l’autisme sévère ainsi qu’une déficience intellectuelle, le jeune Samuel n’a pratiquement aucune autonomie et ne parle pas. Ne pouvant également s’alimenter seul, il doit être nourri par ses parents via gastrostomie. Selon ses parents, il arrive un peu à se faire comprendre avec des gestes ou des pictogrammes, mais cela reste difficile. Samuel a ainsi besoin d’assistance dans les moindres tâches et gestes de la vie quotidienne. «Notre vie entière est adaptée en fonction des besoins de Samuel» souligne Josée. Dans ce contexte, il est pratiquement impossible de travailler à temps plein. Depuis 2010, Samuel fréquente l’Espace jeunesse, une école adaptée pour les enfants handicapés. 

Peu de soutien et de ressources 

La famille de Samuel a vécu des épreuves difficiles au cours des dernières années. En 2015, épuisés et au bord de la dépression, les parents de Samuel ont demandé à ce qu’il soit placé en centre d’hébergement à temps plein. Après avoir été déplacé 4 fois au cours des dernières années, les parents de Samuel l’ont finalement ramené à la maison. «C’est sûr qu’on préfère le garder à la maison avec nous, mais on a très peu de ressources d’aide, le système nous pousse à placer nos enfants lorsqu’ils sont handicapés» souligne avec émotion Josée.  

Les parents de Samuel souhaitent essentiellement avoir accès à des ressources de répit afin de pouvoir s’occuper adéquatement de leur fils. Selon Josée, son fils, soit parce qu’il est trop handicapé ou pas assez selon l’organisme, n’est pas admissible à plusieurs ressources dont les Répits de Gaby, la Maison Clémentine ou encore Le Phare Enfants et Familles à Montréal. En ce moment, ils bénéficient d’une allocation de 20 heures semaine du CLSC pour embaucher eux-mêmes une ressource de répit, or cette ressource est introuvable. «On a fait des annonces, on a cherché ici à Saint-Ambroise et dans la région, on a utilisé les médias sociaux, j’ai même approché des étudiants en stage dans des différents Cégep, il n’y a pas de ressource disponible. Le CLCS nous demande de trouver des ressources qu’eux-mêmes n’arrivent pas à trouver» souligne Emylie, la sœur de Samuel.  

Josée souligne que plusieurs familles vivent des situations similaires et elle souhaite que les besoins des familles ayant des enfants handicapés soient pris au sérieux. «Les répercussions du manque de ressource ne sont pas vécues seulement par Samuel, mais également par l’ensemble de la famille qui est au bout du rouleau et qui n’a pas droit à une vie normale» souligne-t-elle. Au cours des derniers mois, elle a d’ailleurs déposé une plainte officielle au CISSS de Lanaudière afin d’obtenir des services adéquats. 

Josée dit également anticiper avec angoisse l’avenir et l’arrivée à l’âge adulte de son fils. «Qu’est-ce qui va arriver quand nous ne serons plus là pour lui? Où va-t-il aller? Qui va s’occuper de lui? C’est très angoissant.» Émylie, la sœur de Samuel, dont la maturité cache ses 17 ans, explique pour sa part vouloir œuvrer plus tard dans les services d’aide aux enfants handicapés et contribuer à corriger les lacunes en matière de ressources pour les familles.