Une somme de plus de 26 000 $ amassée pour la recherche

Publié le 25 mai 2022 (Mis à jour le 26 mai 2025)
Lecture : 2 minutes

Communiqué L’Action

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La Lanaudoise Danielle Lepage, responsable de l’organisation des campagnes de financement pour la recherche sur la maladie de la neuropathie sensorielle, dévoile que pour l’année 2021, une somme de 26 433 $ a pu être amassée grâce à la fidélité et à la générosité des donateurs.

Mme Lepage, qui est personnellement atteinte de cette maladie orpheline, annonce également qu’elle lance sa 14e campagne de financement. « Je travaille très fort, mais je dois vous avouer que j’ai désespérément besoin de votre appui financier à tous. Je vous adresse ce cri du cœur pour que les recherches puissent continuer. »

Mme Lepage se dit consciente qu’il existe plein de causes importantes, mais elle rappelle que la neuropathie sensorielle demeure une maladie méconnue et peu soutenue.

« La neuropathie sensorielle héréditaire et autonomique du type 11 est une maladie orpheline, dégénérative et incurable. C’est une affection dégénérative héréditaire des neurones sensitifs et moteurs. C’est une maladie à effet fondateur, donc génétique. Je la surnomme « le rat héréditaire » parce que comme lui, rien ni personne ne peut l’empêcher de ronger nos extrémités et nos os et croyez-moi, ce n’est pas sans douleur. Les recherches fondamentales sur la neuropathie sensorielle vont aussi faire avancer les choses pour d’autres maladies génétiques comme celle que l’on retrouve au Lac-Saint-Jean. Comme on ne connaît pas cette maladie, on n’a malheureusement pas les soins appropriés dont on a besoin. Si, par nos levées de fonds annuelles, on aide le Dr. Bernard Brais et son équipe à continuer leurs recherches qui leur permettront peut-être un jour de trouver un remède qui empêcherait les jeunes enfants et les adolescents, qui en sont atteints ou le seront, de perdre eux aussi les extrémités de leurs pieds et de leurs mains, leur évitant ainsi de vivre dans un fauteuil roulant, et bien on aura tous un peu contribué à ce que la science puisse leur apporter une meilleure qualité de vie. Mon rêve, c’est qu’ensemble, on forme une grande chaîne d’entraide et d’amour pour faire échec à cette maladie orpheline…je voudrais qu’ensemble, on réécrive une nouvelle page de l’histoire de Lanaudière en faisant de la neuropathie sensorielle une chose du passé. »

Pour faire un don, il est possible de faire parvenir un chèque à Le Neuro et de l’acheminer à Danielle Lepage au 1414, route 158, à Saint-Thomas, J0K 3L0. Dans la section note du chèque, il est très important d’écrire « Fonds Neuropathie Sensorielle # 234475 ». Un reçu pour fin d’impôt sera émis pour tous les dons de 20 $ et plus.

Crédit : Photo gracieuseté
Danielle Lepage, organisatrice bénévole depuis près de 15 ans, a reçu la médaille du lieutenant-gouverneur du Québec, Michel J. Doyon, pour son travail exceptionnel.

Bruno Ayotte en compagnie de Jade et Gabriel, ayant participé aux projets du CJE cette année. (Photo gracieuseté)

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