Louise Grenier lève le voile sur la fin de vie à domicile

« Le choix de Samantha »

©Photo gracieuseté - L'Action

Samantha a fait le choix de mourir auprès de sa famille, à la maison.

Avec son livre « Mourir à la maison, Le choix de Samantha », Louise Grenier de Joliette aborde un sujet encore tabou, soit la fin de vie à la maison. Elle y relate l’histoire de sa fille Samantha et de son choix, après avoir reçu un diagnostic de cancer incurable, de mourir chez elle.

Louise Grenier confie que l’envie d’écrire sur ce vécu et de tenir un journal lui est venue au moment du diagnostic de cancer de sa fille et de son refus de se faire opérer.

À ce moment-là, Louise Grenier et son conjoint Mario sont conscients que ce refus signe le début de la fin de la vie de leur fille. « Une nouvelle aventure débute alors que la fin est déjà annoncée », écrit l’auteure.

En entrevue avec L’Action, Louise Grenier raconte qu’elle savait qu’elle s’embarquait dans quelque chose d’hors normes. « J’ai eu envie d’écrire ce que je ressentais. Je me disais que je ne devais pas être la seule à vivre ça. Je savais que je vivais quelque chose d’hors du commun et d’exceptionnel. J’ai mis un enfant au monde et je l’ai accompagné jusqu’à la fin de sa vie. »

Ce fut aussi une forme de thérapie. « Il y avait un grand trop-plein, je ne pouvais pas tout garder à l’intérieur. C’est comme si j’avais été parachutée dans un autre monde, dans une histoire hors de la normalité, comme dans un film. »

Dans le livre, Louise Grenier parle d’abord de la naissance, de l’enfance et du passage de Samantha à l’âge adulte. Dès son jeune âge, Samantha fut aux prises avec divers problèmes de santé ainsi que des troubles de développement. Elle était aussi atteinte de neurofibromatose et c’est pour pouvoir lui offrir des soins de santé adéquats que Louise et Mario sont revenus s’établir dans leur région natale en 2016. Le diagnostic de cancer suivra malheureusement pour Samantha au cours de l’année 2017. Cette dernière est décédée le 25 juillet 2018, à l’âge de 35 ans, entourée de sa famille.

« Je suis une personne qui exprime ses émotions, mais aussi une personne cartésienne. Pendant cette épreuve, j’ai beaucoup été dans la logique, c’est ce qui m’a permis de passer au travers. Je vivais le quotidien et en même temps je me sentais comme une observatrice. Ce que je voulais faire, c’est amener ma fille vers la fin de sa vie le plus sereinement possible. J’ai fait ce que j’avais à faire. »

L’auteure mentionne avoir été heureuse du soutien reçu tant de leurs proches que des professionnels de la santé qui suivaient Samantha. « Je fus donc agréablement surprise de la simplicité avec laquelle a été reçue la décision de Samantha. Sans heurt, avec respect. (…) La mentalité de la société évolue, surtout face à l’aide médicale à mourir qui, je le souhaite ardemment, le temps passant, se fera plus accessible », peut-on lire dans l’ouvrage.

Si Louise Grenier avait recueilli ses réflexions lors de la fin de la vie de sa fille, elle ne pensait pas nécessairement publier un livre. C’est un projet qui s’est forgé avec le temps et elle souligne que l’écriture du livre fut un travail de longue haleine mais depuis le début, elle savait qu’elle voulait l’éditer elle-même. « Je savais que je voulais que ce livre m’appartienne. » Elle en assure également la distribution.

L’écriture s’est faite face à la mer, aux Îles-de-la-Madeleine, avant que Louise soit personnellement opérée pour un cancer qui s’est avéré facile à traiter.

Avec son livre, Louise Grenier souhaite poser le choix de mourir à domicile comme une option facilement accessible à tout citoyen qui y aspire : « Actuellement, au Québec, cette avenue encore marginale doit être envisagée avec sérieux et même examinée et définie par nos instances gouvernementales. »

« Les soins palliatifs à domicile au Québec s’organisent au cas par cas. Il y a toute une réflexion à y avoir. Je suis la porte-parole de la réflexion et de l’ouverture et je suis pour le respect de la liberté de chacun, mais il faudrait que certains choix soient mieux organisés. Il y a sûrement quelque chose à faire, se regrouper, que les aidants soient appuyés… »

Louise Grenier souhaite militer en faveur du choix de mourir à la maison et elle compte aller partout où des portes s’ouvriront pour en parler.

L’auteure se dit consciente que son livre fait vivre beaucoup d’émotions, mais elle croit qu’il est important de se pencher sur la fin de sa vie.

« Je me sens bien, ma fille m’a permis de vivre quelque chose d’hors du commun et je veux en faire quelque chose de plus grand encore. Je suis dans l’effervescence, pas dans la peine. Ma fille, elle est libérée. Quand ma fille est partie, mon deuil était fini, on l’a vécu ensemble. »

Un virage qui doit être pris

La députée de Joliette, Véronique Hivon, qui est derrière le projet de loi sur les soins de fin de vie adopté en 2014, souligne que la Loi comporte tout un volet sur les soins palliatifs à domicile. « Il était prévu dans la loi que ces soins puissent être offerts à domicile. Il faut que le virage soit pris car c’est l’endroit le plus important où ces soins devraient être dispensés. »

Mme Hivon explique que les soins de fin de vie à domicile sont gagnants pour tout le monde. « C’est gagnant pour le bien-être, la sérénité et la stabilité du patient et pour la famille et c’est moins onéreux. Mais le système ne semble pas s’adapter. C’est une question d’organisation des services. Ce sont des orientations qui n’ont pas été poursuivies par les gouvernements qui ont suivi l’adoption de la loi. C’est incompréhensible. J’espère que le gouvernement va entendre ce message et revenir sur cette orientation. Ça peut faire toute la différence pour la personne en fin de vie. »

Pour se procurer le livre de Louise Grenier, il est possible de la contacter par courriel à santenaturagir@yahoo.ca<@$p

L'auteure Louise Grenier.

Il est possible de se procurer le livre auprès de l'auteure.

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