Le cri du cœur de Josée, Émylie et Samuel entendu par Véronique Hivon

Familles ayant un enfant lourdement handicapé

©(Photo L'Action - Jean Chevrette)

Véronique Hivon a entendu l’appel lancé par Josée et sa famille en interpellant le gouvernement lors de l’Assemblée nationale du jeudi 6 février.

L’appel lancé par Josée et Émylie pour Samuel aura eu écho jusqu’au bureau de Véronique Hivon. La députée de Joliette est sortie publiquement pour dénoncer la situation et interpeller le gouvernement d’agir.

Josée, une mère de Saint-Ambroise-de-Kildare, et son fils Samuel, un garçon de 16 ans aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme sévère ainsi qu’une déficience intellectuelle, manquent cruellement de ressources. Elle ainsi que sa fille, Émylie, ont lancé un véritable cri du cœur lorsque L’Action les a rencontrés à la fin du mois de janvier.

Ce cri a été entendu par Véronique Hivon. Émue et saisie par l’histoire de cette famille qui a fait le choix de garder à la maison leur enfant lourdement handicapé pour lui offrir proximité, chaleur et stabilité, elle a fait une déclaration formelle le jeudi 6 février à l’Assemblée nationale.

« On doit tous être conscients des exploits quotidiens que ces familles réussissent à accomplir. Il faut les aider au maximum afin qu’elles puissent prendre soin de leur enfant et cela commence par du répit », a laissé entendre celle qui connaît des gens vivant la même situation.

Touchée par l’engagement de ces familles d’étaler leur condition sur la place publique, la députée de Joliette a interpellé le gouvernement sur cette situation « qui ne tient plus la route » à ses yeux. Si elle en vient à ces conclusions, c’est qu’il existe des organismes dans la région, tels que la Maison Clémentine et les Répits de Gaby, pouvant donner un coup de pouce, mais ceux-ci ne sont pas suffisamment financés pour pouvoir prendre en charge des enfants lourdement handicapés.

« Je m’explique mal qu’on abandonne des familles à elles-mêmes quand elles font des pieds et des mains pour garder leur enfant à leurs côtés, évitant d’énormes coûts au système de santé et de services sociaux. La moindre des choses serait de leur donner du répit afin qu’elles puissent souffler et reprendre le contrôle sur leur vie », souligne-t-elle.

Un manque cruel de familles d’accueil

Outre le déficit de financement et de soutien des organismes communautaires, Véronique Hivon soulève un autre problème : le manque de familles d’accueil. Elle indique la difficulté de trouver des familles prêtes à accueillir un enfant lourdement handicapé sur une base périodique et non en continu par manque de financement.

« Plusieurs se découragent parce qu’elles ne sont pas assez soutenues. On n’en tient pas compte dans la manière dont les services sont organisés pour avoir de telles places pour une seule journée ou une fin de semaine plutôt qu’à temps plein. Qui en paie le prix ? Ce sont toujours les mêmes : les familles qui font cet engagement exceptionnel au quotidien de subvenir aux besoins de leur enfant », fait-elle savoir.

Elle a donc interpellé le premier ministre ainsi que le ministre de la Santé et des Services sociaux afin que des fonds soient débloqués, tout en prenant acte de cette situation qui, selon ses dires, ne peut plus durer. D’ailleurs, elle a rencontré les autorités du CISSS le lundi 3 février dernier dans l’optique de trouver des solutions à l’échelle locale.

« J’ai été heureuse d’obtenir une écoute attentive de la part du président et directeur-général Daniel Castonguay. Il m’a dit qu’il était sensible à la question et qu’il allait s’y attarder de très près en n’attendant pas les mesures du gouvernement. J’ai de l’espoir que les choses bougent, mais pour moi, cela doit être une nécessité de soutenir ces familles », a-t-elle martelé.

À court terme, elle croit que des solutions peuvent être apportées dans le but de supporter les familles ayant un enfant lourdement handicapé. Parmi elles, Mme Hivon considère que l’État se doit de rehausser le Programme de soutien aux organismes communautaires (PSOC) ainsi que les familles d’accueil disponibles à offrir des journées de répit.

Une trentaine de familles sur une liste d’attente

Lorsque la question du nombre de familles actuellement sur une liste d’attente pour du répit, Véronique Hivon a mentionné qu’une trentaine d’entre elles s’y retrouvent officiellement, mais que ce nombre est sous-estimé, notamment parce que plusieurs ne sont pas inscrites à cette liste.

« C’est une obligation morale et humaine de solidarité qu’on doit avoir envers elles de trouver des moyens pour leur venir en aide, et ce, de toute urgence, afin de ne pas provoquer de l’épuisement. On veut saluer, remercier et féliciter ces personnes donnant tout ce qu’elles ont pour leur enfant aux prises avec des besoins plus grands que nature. La moindre des choses, c’est que l’État soit présent. »

Mme Hivon estime que l’argent nécessaire ne se chiffre pas dans les 100 M$. Cependant, ces sommes se doivent d’être à leur disposition.

Pour visionner l’allocution de Mme Hivon : https://www.youtube.com/watch?v=4WohmTX2UEU&feature=youtu.be&fbclid=IwAR3rAQkffxQWkLJSr65Z6LN62cTy9hlqm2-Fb6EglmDyGlzj2RNqYOdXNAo.

Josée, Samuel et Émylie.

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