Une semaine qui apporte un baume à une quarantaine d’enfants

Depuis plus de 30 ans maintenant, la Fondation du rein offre une semaine de pur amusement à des dizaines d’enfants atteints d’une maladie rénale chronique. Au sein du Camp pour enfants dialysés et greffés, organisé à Saint-Alphonse-Rodriguez, les jeunes peuvent s’adonner à une foule d’activités et développer des liens avec des amis vivant les mêmes réalités qu’eux, oubliant pendant un moment les aléas de leur maladie.

Chaque année, la Fondation du rein réserve en partie le Camp Papillon pour y accueillir ses petits patients. Ainsi, du 7 au 13 août, ce sont environ 40 enfants greffés ou dialysés qui ont profité de toutes les installations du site. En compagnie de moniteurs pétillants, ils ont notamment pu se baigner, essayer des embarcations nautiques, jouer dans des modules ou encore nourrir les animaux dans la fermette sur place.

Tout le monde avait le sourire aux lèvres lors de la visite de L’Action et profitait d’une magnifique journée ensoleillée pour s’amuser dehors. Pour plusieurs jeunes, il ne s’agissait pas de leur première participation au camp et ils étaient heureux de revoir les amis qu’ils s’étaient faits lors d’étés précédents.

Abigail prend part à cette semaine depuis qu’elle est toute petite alors que la maladie rénale chronique lui a été diagnostiquée très jeune. « On m’appelle la licorne parce que tout ce qui est rare comme problèmes de santé, je l’ai! », avoue-t-elle. Maintenant âgée de 16 ans, elle ne rate pas une édition du camp et revient pour revoir son ami Adrien. Le garçon de 14 ans raconte qu’ils se sont connus ici et qu’ils sont devenus très proches. Sébastien est également un habitué du camp. Il apprécie particulièrement les sessions de pêche organisées sur place, mais, comme ses camarades, ses autres activités favorites sont la planche à pagaie et s’adonner à des parties du jeu « Loup-garou ».

Une équipe bienveillante

Quelle que soit leur situation, les enfants doivent recevoir des soins quotidiens et leur santé est strictement suivie. C’est pourquoi une équipe composée de médecins et d’infirmières est présente pour les accompagner et pour s’assurer qu’ils reçoivent les médicaments adéquats, aux heures prescrites.

Durant la durée du camp, une clinique est aménagée et meublée de petits lits afin d’y installer les enfants qui doivent être dyalisés. Une infirmière est présente sur place, même pendant la nuit, pour s’occuper de l’appareil. Des soignants se chargent également des machines pour le gavage qui sont destinées aux patients incapables d’absorber assez de calories durant la journée.

Le personnel n’agit pas seulement dans le but de superviser les enfants, il les aide aussi à devenir plus autonomes par rapport à leurs traitements. La Dre Marie-José Clermont, qui est à la fois néphrologue pédiatre et l’initiatrice du camp, indique que les jeunes patients reçoivent des instructions pour, entre autres, se donner eux-mêmes leurs injections ou pour brancher seuls leur machine. « Nous avions des enfants qui étaient incontinents et que les parents n’arrivaient pas à mettre propres. Nous avons réglé ce problème au camp », relate-t-elle.

Au cours de la semaine, les campeurs deviennent donc plus responsables d’un point de vue individuel, mais le concept de cette expérience, soit d’être en lien avec des enfants comme eux, leur apporte beaucoup de bien-être et d’optimisme. « De mêler les greffés aux dyalisés apporte de l’espoir à ces derniers », témoigne Dre Clermont.

Une relève assurée

Le premier Camp pour enfants dialysés et greffés de la Fondation du rein a vu le jour en 1993. Marie-José Clermont a eu l’idée d’implanter ce programme au Québec après avoir travaillé dans un camp similaire dans l’État de New York. « Je voulais que les enfants se rencontrent entre eux, créent des amitiés », explique la néphrologue. « Je voulais aussi que le personnel voit comment se passent la médication et les traitements. Qu’il voit ce que ça implique pour les parents. »

Pour ceux-ci, cette semaine leur apporte un moment de répit tout en étant rassurés que leurs enfants soient en compagnie de soignants qu’ils connaissent et en qui ils ont confiance : « Ça enlève une couche d’inquiétude importante. »

Après avoir soutenu cette initiative pendant toutes ces années, Dre Clermont prévoit prendre sa retraite prochainement. Elle a toutefois trouvé une relève en Dre Camille Laroche. Cette dernière a participé à son premier camp en 2022, une expérience qui restera à jamais ancrée dans sa mémoire. « Je me souviens que cette année, j’appelais mon conjoint tous les soirs en pleurant pour lui dire à quel point ces enfants étaient résilients! », raconte celle qui est également néphrologue pédiatre.

Bien qu’elle soit triste du départ de sa collègue, Dre Laroche est déterminée à poursuivre son œuvre et à planifier ce camp qui apporte de la joie dans le cœur de ses petits patients. « C’est une maladie tellement rare que je crois que ça leur fait beaucoup de bien d’être rassemblés autour d’un feu de camp. »