Prématurité, un parcours rempli d’incertitudes

À l’occasion de la Journée de sensibilisation aux enjeux qui entourent la prématurité, L’Action s’est entretenu avec Julie Loyer, une maman de Saint-Félix-de-Valois qui a accouché de façon prématurée à 24 semaines et six jours de grossesse. Cette dernière a accepté de témoigner de ce parcours empreint d’incertitudes et de petits deuils.

« Le début de ma grossesse s’est bien passé, mais à 18 semaines, j’ai été arrêtée et mise au repos complet à la maison pour un col de l’utérus court et un risque d’accouchement prématuré », raconte Julie Loyer.

À 24 semaines et 1 jour de grossesse, elle a consulté pour des saignements et des contractions et elle a été transférée à l’Hôpital général juif, à Montréal, où son état a été stabilisé. Toutefois, lors d’un examen, l’équipe médicale a constaté qu’elle n’avait plus du tout de col et qu’il fallait donc que le bébé sorte de façon précipitée.

C’est ainsi que Florence est née le 17 janvier dernier, à 24 semaines et 6 jours. Elle pesait 730 grammes. À sa naissance, elle a été accueillie par une équipe de six professionnels et elle a été déplacée aux soins intensifs en néonatalogie. Elle a notamment dû être intubée et mise sous appareil respiratoire.

Ça a pris 12 heures avant que Julie Loyer ne puisse voir sa fille à la suite de l’accouchement. Le papa a toutefois pu demeurer avec leur nouvelle-née. « Je voulais que mon conjoint la suive elle, disons que de mon côté, je n’ai pas vraiment dormi de la nuit! »

Vivre au jour le jour

Julie Loyer œuvre en tant qu’infirmière au module parents-enfants du CHDL. De par sa profession, elle savait l’état dans lequel allait être sa fille, mais elle souligne que certains aspects peuvent être surprenants et insécurisants et que l’équipe soignante est là pour accompagner les parents. Notamment, à cet âge, la peau du nouveau-né est presque translucide.

L’un des éléments que l’on explique rapidement aux parents est aussi que les dix premiers jours sont critiques. « Ce qu’on nous dit dans le fond, c’est qu’on ne sait pas si le bébé va survivre et que les complications peuvent survenir autant à la première qu’à la neuvième journée. On vivait vraiment ça à la minute. »

Les nouveau-nés qui naissent prématurément vivent malheureusement des complications telles que des épisodes de désaturation et de brachycardie. Le rythme cardiaque de la petite Florence a d’ailleurs diminué à un moment où elle était dans les bras de son père, lors de sa septième journée de vie. « Chaque fois qu’on entend un moniteur, on se demande si c’est celui de notre bébé. Je me suis même mise à amener mes écouteurs pour me mettre de la musique quand j’allais la voir afin de ne plus entendre les moniteurs qui sonnaient », se souvient Julie Loyer.

La maman raconte aussi que les parents d’enfants prématurés en viennent à focaliser sur toutes les données tangibles qui entourent l’état de leur bébé. Cœur, saturation, poids…toutes ces valeurs sont sources d’inquiétudes et Julie mentionne que ces préoccupations perdurent bien au-delà du retour à la maison. « Ça devient une source d’anxiété sur le développement dans sa globalité. »

Les connaissances en santé de Julie Loyer se sont avérées un avantage certain pour Florence qui, à six mois corrigés (âge chronologique moins les semaines de prématurité) rampe, s’assoit et mange. Toutefois, la maman avoue que pour son propre bien-être, ce fut différent. « Je voyais toujours le pire. »

Le fait d’avoir pu demeurer au Manoir de la Fondation Ronald McDonald pendant les 92 jours d’hospitalisation de Florence ainsi qu’une campagne de sociofinancement organisée par l’équipe du module parents-enfants du CHDL ont enlevé beaucoup de stress à Julie et à son conjoint Pierre-Luc. « On nous avait parlé d’une hospitalisation potentielle de 20 semaines, alors il y avait une grosse boucle d’incertitudes financières et au niveau des suivis à venir. Nous avons la chance d’avoir un beau gros réseau, mais ce n’est malheureusement pas le cas de tous les parents. »

La résidente de Saint-Félix-de-Valois souligne que prématurité rime avec deuils et incertitudes. « Moi, j’ai eu la chance de sentir ma fille bouger à partir de 16 semaines, mais ce n’est pas toujours le cas. Il y a aussi les petits deuils des séances photo et des showers par exemple. »

Aujourd’hui, Florence va bien et son développement suit un cours normal. Julie Loyer confie que le parcours de leur fille a heureusement été ponctué de peu de complications. « Notre histoire est bénie, notre bébé est un miracle et nous avons été bien entourés. Nous sommes conscients de notre chance, nous n’avons pas de suivis autres que ceux qui sont réguliers et elle n’a pas non plus besoin de soins spécialisés en ergothérapie ou en nutrition par exemple. »

En terminant, Julie Loyer souhaite rappeler aux parents d’enfants prématurés de ne pas oublier de manger et de dormir et surtout, elle les invite à s’autoriser à en parler, à verbaliser leurs besoins et ceux de leur bébé. « Il faut s’autoriser à vivre les émotions que la prématurité amène. »

Crédit : Photo gracieuseté
Florence est née de façon prématurée à 24 semaines et six jours de grossesse.

Crédit : Photo gracieuseté – Mysaandghju
Julie Loyer et Pierre-Luc Savoie en compagnie de Florence, née le 17 janvier dernier à 24 semaines et 6 jours de grossesse.