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03 mai 2022

Jason Joly - jjoly@lexismedia.ca

Le don d'organes, une décision éprouvante pour les familles endeuillées

Sensibiliser à la volonté du défunt

Cancer, opération, chirurgie.

©Photo Unsplash Institut national du cancer

Bien que le nombre de transplantations ait augmenté en 2021, il demeure plus bas qu’avant la pandémie.

Les dernières années ayant été plus difficiles pour les transplantations, Transplant Québec souhaite redoubler d’efforts pour sensibiliser la population à l’importance du don d’organes. Alors que plusieurs familles endeuillées refusent le prélèvement d’organes de leur proche décédé, le directeur de l’organisme, Louis Beaulieu, compte mettre en place des moyens pour soutenir la famille tout en respectant la volonté de la personne défunte.

Avec l’arrêt, pendant quelques mois, des greffes et les difficultés rencontrées dans les blocs opératoires, la pandémie a occasionné plusieurs retards dans la transplantation d’organes. Des données datant de 2021 indiquent que 888 personnes se trouvent sur la liste d’attente pour ce genre de procédure au Québec, ce qui représente une hausse de 86 patients comparativement à l’année précédente. Dans Lanaudière, 20 personnes ont pu subir leur greffe, mais 60 patients se trouvaient sur la liste d’attente, dont la majorité pour un rein.

Louis Beaulieu, directeur général de Transplant Québec, explique que le nombre de personnes ayant été référées comme donneur potentiel par le personnel soignant a grandement diminué. Pour ce faire, une personne doit se retrouver dans un état de mort imminente. Elle doit dans ce cas avoir été victime d’un dommage important au cerveau ou encore être sous traitements pour garder ses forces vitales. Le donneur potentiel doit également décéder à l’hôpital pour permettre à l’organe d’être récupéré et transplanté à l’intérieur d’un délai qui peut varier entre 7 et 15 heures.

M. Beaulieu rappelle toutefois que ces critères n’étaient pas toujours faciles à respecter durant les dernières années : « Les urgences et les soins intensifs ont été plus sollicités durant la pandémie, alors nous avons eu moins de références. » Le directeur reconnait que « le besoin est plus élevé que l’offre », mais il est satisfait de voir que le nombre de dons de poumons a augmenté récemment, permettant de faire descendre le temps d’attente qui est d’un peu plus de quatre mois. Par contre, pour une greffe de reins, qui représente 70% des transplantations en demande, le temps d’attente est toujours de près d’un an et demi.

Louis Beaulieu

©Photo gracieuseté - L'Action

Louis Beaulieu, directeur général de Transplant Québec.

Le résident de Charlemagne, Gaston Martin, est la preuve que les dons peuvent changer des vies. À la suite d’un premier infarctus en 1985, l’état de son cœur s’est détérioré. En 2000, il a dû être hospitalisé durant 10 semaines à l’Institut de cardiologie de Montréal et a subi une série de tests afin de savoir s’il était apte à une transplantation. « Le paradoxe est que pour être greffé, il faut quand même être en santé, informe M. Martin. Ensuite, l’anxiété commence, à savoir si nos autres organes sont bons. » Durant les semaines qui ont suivi, il a subi sa transplantation et indique que, 22 ans plus tard, il ne ressent toujours aucun problème.

Le greffé soutient que malgré les listes d’attente, la transplantation est aussi une question de hasard : « Au niveau anatomique, si le donneur pèse 180 lb et le receveur 100 lb, il y a des chances que le cœur soit trop gros pour la cage thoracique ». Ainsi, même si des organes sont disponibles, ils peuvent être incompatibles ou ne pas convenir aux patients en attente.

De nouvelles approches

Une situation plutôt récurrente au moment de la référence d’un donneur potentiel est le refus de la famille endeuillée de laisser leur proche offrir ses organes même s’il avait préalablement consenti à le faire. Selon Transplant Québec, 26% des références refusées en 2021 est dû à la famille. « Le moment du don d’organes se déroule lorsque la famille est en crise parce qu’elle vient de perdre de façon subite un proche », soutient Louis Beaulieu.

Ayant présenté des dizaines de conférences et ayant reçu le prix d’Ambassadeur pour Transplant Québec en 2010, entre autres nominations, Gaston Martin a pu recevoir de nombreux témoignages provenant de personnes concernées par la cause des dons d’organes. Il a constaté que les familles endeuillées sont portées à refuser le don lorsqu’elle ignore la volonté de leur proche. « Lorsque la personne signe sa carte et n’en parle pas, la responsabilité est donnée à la famille de décider de procéder ou non à un prélèvement. Ce n’est pas facile, elle vient de subir un choc! », souligne M. Martin.

De plus, dans le cas où l’entourage accepte les démarches de prélèvements d’organes, les délais de procédures peuvent les dissuader de poursuivre. En effet, il peut s’écouler de deux à trois jours entre l’annonce de la mort cérébrale et le retrait de l’organe. Pour plusieurs familles, ce moment est trop difficile émotionnellement et elles décident de mettre fin aux démarches.

En sondant la population, Transplant Québec a découvert que « 70% des Québécois sont défavorables au fait que la famille puisse avoir le dernier mot sur le don d’organes de leur proche décédé ». Cependant, connaissant la complexité de cette situation, l’organisation aimerait mettre en marche des consultations publiques dans le but d’entendre les avis des différentes personnes concernées.

Bien que l’organisme soit parvenu à développer des approches permettant de discuter du prélèvement d’organes avec les familles dans des moments plus adéquats et respectueux, Louis Beaulieu souhaite apporter certaines améliorations. Il aimerait suivre l’exemple de la ville de Philadelphie où des personnes spécialisées sont engagées dans le but de soutenir la famille tout en la sensibilisant à l’impact du don d’organes. « Nous aimerions développer une approche qui permettrait d’aller dans la confirmation plutôt que dans l’opposition de la famille envers la volonté de la personne », résume M. Beaulieu.

Gaston Martin a aussi quelques propositions pour permettre à la volonté du défunt d’être respectée, soit en ajoutant la signature d’un témoin derrière la carte de l’assurance-maladie. Cette personne serait donc au courant de cette volonté et libérerait les épaules de la famille d’un lourd fardeau. M. Martin ajoute qu’une plus grande sensibilisation au don d’organes est également nécessaire, et ce, à l’année. Il constate que de l’éducation est faite auprès des adolescents, mais il estime qu’une sensibilisation devrait aussi être faite avec des personnes plus âgées. « L’âge moyen de nos donneurs est de 50 à 70 ans, alors pourquoi ne pas en parler dans des milieux de travail », suggère-t-il.

Gaston Martin et Louis Beaulieu insistent donc sur l’importance pour les personnes désireuses de faire don de leurs organes d’en parler avec leurs proches afin de les sensibiliser à cette intention.

Toute information sur la cause ou sur l’inscription au registre des consentements est disponible au https://www.transplantquebec.ca/.

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