Les familles se sentent abandonnées

Maladie orpheline

©Photo Élise Brouillette - L'Action

Florence Mireault et sa mère Janie-Claude St-Yves.

LUTTE. Les familles québécoises d’enfants atteints d’amélogénèse imparfaite sont toujours en attente d’une décision du gouvernement qui viendrait alléger le fardeau qui accompagne le diagnostic de cette maladie orpheline qui affecte la dentition. Une solution qui ne vient toujours pas.

:« On va continuer à cogner aux portes, on va le mener, le combat », a déclaré la Charloise Janie-Claude St-Yves, maman de Florence Mireault, atteinte d’amélogénèse imparfaite, qui se bat pour que les frais de traitement de cette maladie soient enfin couverts par la RAMQ depuis des années.

Une pétition de 2000 noms demandant la couverture des frais à vie pour les traitements liés à la maladie a été déposée il y a deux ans. Florence a d’ailleurs pris la parole, à l’Assemblée nationale, lors du dépôt de cette pétition.

L’amélogénèse imparfaite attaque les deux strates de la dent. La dentine se retrouve ainsi exposée, ce qui entraîne de grandes douleurs et des restrictions alimentaires. Les dents amélogénèses sont ultrasensibles, elles fissurent et s’effritent. Des traitements tels que recouvrir les dents de couronnes de métal sont une réponse temporaire à certaines difficultés, toutefois, ultimement, les gens atteints d’amélogénèse imparfaite doivent subir une reconstruction totale de la bouche ou avoir des implants. Une opération non couverte par l’assurance maladie, car elle est considérée esthétique, et qui coûte de 80 000 $ à 100 000 $. Également, puisqu’aucun matériau n’est permanent en dentisterie, les interventions sont à refaire après un certain nombre d’années. « C’est une condamnation à vie et c’est tellement technique, c’est juste parce que c’est dans la bouche que ce n’est pas couvert », insiste Mme St-Yves.

Selon elle, il y aurait actuellement 23 familles au Québec dont la couverture des frais par le gouvernement aurait un grand impact.

« Ça changerait tout pour les familles et les professionnels pourraient organiser des plans de traitement cohérent. »

Le 23 juillet dernier, après avoir relancé le ministre de la santé dans ce dossier, Janie-Claude St-Yves recevait une lettre qu’elle qualifie de simple « accusé de réception » du sous-ministre adjoint Vincent Lehouillier.

« Nous sommes épuisés par le stress financier, les rendez-vous, le temps d’absence au travail et les nombreuses absences scolaires. Nous sommes à bout de ressources financières et à bout de solliciter notre entourage, nous nous sentons laissés pour compte et nous n’avons même pas les moyens d’entretenir un espoir quant à un avenir sans fardeau financier pour nos enfants », lui répondait notamment Mme St-Yves dans une communication datée du 15 août.

Une quatrième opération

Florence Mireault, qui aura 16 ans dans quelques jours, s’apprête à subir une quatrième opération, le 23 août prochain. Au cours de l’intervention qui durera plusieurs heures, divers professionnels travailleront dans sa bouche. « Ils vont faire de l’élagage, refaire des couronnes, faire du moulage, ils peuvent réimplanter des dents et ils vont prendre des décisions pour le futur. »

En raison de la grande douleur associée à la maladie - même l’air sur les dents est douloureux - le travail sur chaise devient compliqué.

En plus de la dentisterie, de la parodontie, de la prosthodontie et de l’orthodontie, des investigations en physiothérapie, orthopédie, neuropsychologie, génétique et endocrinologie sont aussi menées concernant d’éventuelles comorbidités associées à l’amélogénèse imparfaite chez Florence.

Par exemple, cet été, Florence a dû porter des orthèses aux jambes et à la voûte plantaire, en raison, notamment, d’une déviation de la colonne et d’une spasticité des pieds. Une condition qui pourrait bien être reliée à l’amélogénèse.

« Si on enlève l’amélogénèse, est-ce qu’on enlève aussi tous les autres problèmes? On l’ignore. Puisque c’est une maladie orpheline, il n’y a pas beaucoup de recherches ou d’informations », affirme Janie-Claude St-Yves. Cette dernière s’inquiète aussi du grand nombre d’anesthésies générales que subit sa fille depuis qu’elle est toute petite.

L’une des grandes difficultés de Florence est aussi sa petite taille. « Elle ne fait pas son âge, cet été, elle est allée porter des dizaines de cv, il y a pénurie de main-d’œuvre, mais personne ne l’a rappelée. J’appréhende le futur. Elle a envie de travailler, elle serait bonne dans le service à la clientèle. »

En raison de l’apparence des dents, l’amélogénèse imparfaite engendre des problèmes importants d’estime de soi. « Ça affecte l’envie de prendre la parole en public, de sourire et d’aborder les gens », mentionne Janie-Claude St-Yves.

Déception

« Quand on a besoin d’aide, on est supposé être soutenu par nos élus et là, c’est la langue de bois. J’entretenais beaucoup d’espoir, on a fait des représentations à l’Assemblée nationale! Ce n’est pas rien! Et on s’est fait dire qu’il y aurait des suites », se désole la mère de famille.

Lorsque le gouvernement a annoncé qu’il prenait maintenant en charge les frais des soins buccodentaires des enfants qui ont eu un cancer et qui ont subi des traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie, les familles d’enfants atteints d’amélogénèse ont retenu leur souffle. « Ça nous encourageait beaucoup, on se disait ça s’en vient, c’est nous les prochains…mais non. »

Janie-Claude St-Yves et sa famille remercient la population et les organismes qui mettent sur pied diverses activités bénéfices pour Florence. « Les gens sont touchés et organisent des événements, mais en même temps, ça fait un non-sens. Pourquoi ce sont les citoyens qui se mobilisent pour ma famille au lieu des élus? Ce sont les citoyens qui font les gestes les plus porteurs…pourquoi? », a conclu la mère de famille.