23 février 2022

Jason Joly - jjoly@medialo.ca

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©Photo gracieuseté - L'Action

Josée Robitaille s’est rendue aux États-Unis pour y être opérée par le docteur Dyonisios Veronikis, qui est spécialisé dans le retrait complet des bandelettes sous-urétrales.

À la suite de son deuxième accouchement, Josée Robitaille a développé de l’incontinence urinaire à l’effort qui a entraîné des désagréments dans son quotidien. Un urologue au Centre hospitalier De Lanaudière lui a donc recommandé de se faire installer une bandelette sous-urétrale : « En moins de deux, il m’a dit qu’il allait m’opérer et me poser une petite bandelette, que c’était une opération banale qui ne durait que 30 minutes. » L’opération a été exécutée, mais au cours des années suivantes, Mme Robitaille a ressenti de vives douleurs au niveau des jambes et du dos.

Au début, elle a cru que son âge était la cause de ses symptômes, mais c’est au cours de l’été 2021 que son cas a empiré. « J’ai fait une grosse crise d’infection. J’étais incapable de marcher », se rappelle-t-elle. Mme Robitaille a pu rencontrer un médecin qui n’a jamais voulu reconnaître la cause du problème comme étant la bandelette. « Lorsque je lui ai dit que je croyais que c’était la bandelette, le médecin a presque ri de moi, disant que ça ne pouvait pas être ça », déclare-t-elle. Elle a ensuite consulté un urologue qui lui a annoncé qu’elle avait une perforation vaginale et qu’une opération de retrait de la bandelette devait être effectuée.

Deux opérations qui tournent mal

En 2016, Johanne Ricard s’est elle aussi fait installer une bandelette pour mettre fin à son problème d’incontinence. Les jours suivants, elle ressentait déjà d’intenses douleurs et a donc rencontré beaucoup de spécialistes qui l’ont médicamentée sans trouver la raison de ces maux.

En 2020, à la suite d’un reportage d’<@Ri>Enquête<@$p> sur le sujet des bandelettes sous-urétrales, le médecin de Mme Ricard a compris l’ampleur du problème et lui a proposé de se faire retirer complètement sa bandelette. En réalisant des recherches sur cette opération, la patiente a découvert que le docteur Dionysios Veronikis, un chirurgien pratiquant au Missouri, était un spécialiste en matière de retrait de bandelette. Au moment d’écrire ces lignes, ce médecin avait réussi à opérer près de 240 Québécoises. « J’ai finalement pris un rendez-vous pour consulter un urologue du Québec qui m’avait dit qu’il était apte à faire l’opération. Il m’a expliqué comment il procédait et c’était la même technique qu’aux États-Unis. Alors, je lui ai fait confiance », indique Johanne Ricard.

Depuis cette opération, cette dernière n’a plus de sensibilité à la jambe gauche, elle a d’importantes douleurs aux hanches et son problème d’incontinence est devenu sévère. Elle ajoute que sa condition et le nombre de médicaments qu’elle doit s’administrer l’empêchent de faire des activités normalement: « Je n’ai plus vraiment de vie. Même aller marcher est difficile. »

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Les deux femmes assurent ne pas avoir eu beaucoup d’informations sur les conséquences à long terme des bandelettes sous-urétrales et disent ne pas avoir eu de nouvelles de leur chirurgien à la suite de la procédure. Elles ont donc été contraintes de chercher par elles-mêmes pour comprendre leur problème.

Elles ont éventuellement fait la connaissance du groupe Facebook « L’Expérience Améshée ». Créé en 2020, il réunit 1100 femmes qui déclarent avoir des problèmes causés par leur bandelette. Josée Robitaille et Johanne Ricard ont pu récolter plusieurs informations et témoignages de la part des autres membres. Elles ont notamment appris que Santé Canada avait émis des avis à deux reprises sur les problèmes potentiels que pouvaient causer ces bandelettes. « Si quelqu’un me l’avait dit, jamais je n’aurais fait la chirurgie », soutient Mme Robitaille.

Elles ont aussi découvert que le retrait complet de la bandelette n’était pas vraiment pratiqué par les médecins québécois qui préféraient faire un retrait partiel en coupant une partie de la bandelette. « L’approche québécoise est plus personnalisée et moins invasive. Plutôt que de procéder à un retrait radical d’emblée, nous tentons d’autres approches telles que la physiothérapie ou les retraits partiels pour n’utiliser la chirurgie de retrait radicale qu’en dernier recours », explique les relations médias du ministère de la Santé et des Services sociaux. Le MSSS soutient tout de même que les médecins spécialistes québécois ont l’expertise nécessaire pour procéder à ce genre de chirurgie.

À la suite d’une enquête produite en juin 2020 sur le sujet des bandelettes et de leurs effets, le Collège des médecins a émis plusieurs recommandations, dont une invitation aux médecins à distribuer un dépliant pour informer les patientes des différentes options de traitement disponibles. De plus, quatre centres d’expertise ont été mis en place, soit deux à Montréal, un à Québec et un dernier à Sherbrooke. Selon le MSSS, ceux-ci permettent aux femmes aux prises avec des douleurs liées à la bandelette d’être suivies par des physiothérapeutes ou des médecins spécialistes « pour le traitement de l’incontinence et pour la prise en charge primaire des complications ».

Un voyage coûteux

Malgré ces actions, plusieurs femmes décident de se rendre aux États-Unis pour y être opérées par le Dr Veronikis. La fondatrice de « L’Expérience Améshée », Cynthia Gagné, a accompagné plusieurs groupes de femmes qui, malgré les actions prises au Québec, « n’ont plus confiance » et préfèrent faire le voyage pour mettre fin à leurs douleurs.

Pour payer le voyage et l’opération, les patientes doivent débourser jusqu’à 25 000$ de leurs poches. « Des femmes font des Gofundme, certaines hypothèquent leur maison, d’autres empruntent à leur famille. Quand des femmes vendent leur maison pour être libérées, il y a une question à se poser », déclare avec émotion Mme Gagné.

Josée Robitaille et Johanne Ricard ont toutes deux créé un Gofundme pour les aider à payer ce voyage. Parvenant à récolter plus de 7000 $ lors de sa campagne, qu’elle a nommée « Bye bye la bandelette », Mme Robitaille s’est rendue aux États-Unis et a subi son opération le 28 janvier. Quelques semaines seulement après son opération, elle assure ne plus ressentir de douleurs aux jambes ni d’inconforts au bas du corps. Elle ignore si son problème d’incontinence reviendra la hanter, mais elle assure ne pas regretter son geste : « Je préfère passer la journée avec mon incontinence urinaire à l’effort plutôt que d’avoir cette bandelette à l’intérieur de moi. »

Avec sa propre campagne Gofundme intitulée « Besoin de vos dons pour une chirurgie », Johanne Ricard espère aussi récolter assez d’argent pour défrayer les coûts de sa chirurgie qu’elle souhaite subir cet été. « Je me retrouve avec les mêmes douleurs mais plus fortes et, en ce moment, je suis en train de m’endetter par rapport à l’incontinence. Donc, je prie pour avoir assez de sous pour le mois de juin. »