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06 août 2019

Christian Belhumeur-Gross - cbelhumeurgross@lexismedia.ca

Une maladie la prive de ses cheveux

Maladie rare

Alopécie

©(Photo gracieuseté)

Sabrina Bouchard-Foster est âgée de 16 ans. Elle vit avec l’Alopécie depuis l’âge de 13 ans.

MALADIE. Sabrina n’a plus un cheveu sur la tête. Contrairement à ce qu’on pourrait croire, cette jeune femme souriante de 16 ans ne souffre pas d’un cancer et sa perte de cheveux n’est pas le résultat de traitements de chimiothérapie. Encore moins le résultat d’un choix personnel. Sabrina est atteinte d’une maladie rare et peu connue qui s’attaque aux poils du corps, l’Alopécie. L’Action vous propose un entretien avec cette adolescente de Sainte-Béatrix fort résiliente qui a malheureusement dû faire le deuil de sa chevelure.  

« C’est quelque chose qui n’est pas facile à accepter. Quand tu es adolescente, que tu aimes la mode et que tous les jours tu es confrontée aux stéréotypes de beauté, c’est difficile d’accepter que tu sois différente des autres, que tu perdes tes cheveux et qu’ils ne reviendront peut-être jamais. Chaque jour tu vis avec le regard des gens qui ne voient que ta perte de cheveux », confie Sabrina.  

Son histoire débute il y a trois ans. Sabrina, alors jeune adolescente, a constaté l’apparition de plaques chauves dans son cuir chevelu, et ce, dès l’âge de treize ans. Après avoir rencontré des médecins et des dermatologues, elle fut diagnostiquée un an plus tard de l’Alopécie Areata totalis. Il s’agit d’une maladie auto-immune qui s’attaque aux follicules capillaires et provoque la chute des cheveux. Selon son intensité, celle maladie peut s’attaquer à l’ensemble des poils et la repousse peut s’avérer compliquée. Dans le cas particulier de Sabrina, elle a subi au cours de la dernière année une chute accélérée des cheveux et la maladie s’est attaquée aux sourcils, aux cils, de même qu’aux poils nasaux. Finalement, Sabrina a perdu l’ensemble de ses cheveux. 

Les causes de cette maladie sont nombreuses, allant de l’anxiété à la transmission génétique. En ce qui a trait à Sabrina, les causes n’ont toujours pas été déterminées, mais l’hypothèse d’un fort niveau d’anxiété n’est pas écartée.  

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Une maladie peu connue 

Sabrina et sa mère Bérénice racontent avoir rencontré plusieurs médecins au cours des dernières années et elles ont constaté le faible état d’avancement des connaissances à l’égard de cette maladie. L’expertise en matière d’Alopécie provient surtout du milieu de la dermatologie. Pour le moment, il n’existe pas de remède mis à part des traitements à la cortisone qui visent à ralentir ou stabiliser la perte de cheveux.  

Sabrina a suivi quelques traitements de ce genre au sein de cliniques privées, mais ces derniers furent, selon ses dires, douloureux et peu efficaces. Elle a donc décidé de cesser tout traitement pour le moment. De plus, comme elle est mineure, elle ne peut participer aux différents protocoles de recherche. « On sait que des traitements plus efficaces sont disponibles en Europe, mais ils ne sont pas encore reconnus ici au Canada, donc ils ne sont pas couverts par les assurances et sont très dispendieux. Il y a donc de l’espoir qu’on puisse améliorer la situation dans le futur » souligne Bérénice.  

Sabrina ne se fait pas d’illusion, la repousse de ses cheveux est peu probable et elle doit maintenant accepter sa calvitie fort précoce. Bien que cette maladie n’ait pas d’impact sur la santé physique, l’absence de poils peut occasionner certains problèmes, tels qu’une plus grande sensibilité à la poussière. Mais l’impact de l’Alopécie se fait surtout sentir ailleurs, de façon moins tangible, sur l’estime de soi de ceux qui vivent avec cette problématique. « Au début, je vivais très mal avec ça, je n’étais vraiment pas à l’aise en public et ça m’affectait beaucoup. Maintenant ça va mieux, j’accepte un peu plus la situation, mais parfois le regard des autres, ça reste difficile. J’ai une perruque, je la porte parfois, mais ce n’est pas toujours simple à porter et ça devient lourd. Je préfère être comme je suis, c’est mon choix » souligne avec résilience Sabrina. 

Sensibiliser la population 

Selon Sabrina, il n’y a pas beaucoup de personnes au Québec qui sont aux prises avec cette forme d’Alopécie, qui reste très rare. Les groupes de soutien ou d’informations sont donc peu nombreux. Il existe un groupe de soutien à Montréal, mais la plupart des organismes ou forums liés à cette maladie sont européens. Le seul véritable organisme existant, qui offre à la fois du soutien et qui amasse des fonds pour la recherche, est Alopecia UK, qui est basé au Royaume-Uni.  

Sabrina souhaite ainsi faire bouger les choses et mieux faire connaître cette maladie au Québec. C’est d’ailleurs pour cette raison qu’elle a accepté de partager publiquement son expérience. «Il y a de plus en plus d’adolescents qui en souffrent, c’est peut-être lié à l’anxiété et au stress que subissent les jeunes aujourd’hui. Mon souhait est donc de sensibiliser les gens à l’Alopécie afin que l’on comprenne mieux cette maladie et son impact dans la vie de tous les jours ».  

Malgré l’Alopécie, Sabrina a de nombreux projets. Elle commencera sa 5e année du secondaire à l’automne et souhaite par la suite entreprendre des études collégiales en littérature à Montréal. Elle aimerait par la suite devenir enseignante au primaire et elle ne cache pas son désir de vouloir enseigner aux enfants en difficulté.

Commentaires

7 août 2019

Sandra lefebvre

Bonjour j’ai la même maladie que cette belle jeune fille, je fais présentement une étude clinique chez Innovaderm pour tester un nouveau médicament pour l’alopécie, ça fait 2 semaines que j’ai commencé le traitement, e peut vous donner les résultats au cour des 22 semaines qui viennent car c’est un traitement de 24 semaines, à bientôt Sandra xx

7 août 2019

Johanne Bourassa

J’ai moi-même perdu tous mes cheveux à l’âge de 22 ans en quelques mois à peine suite aux stress, à l’anxiété et au surmenage. Le tout est revenu à la normale au bout d’une année de traitement sous cutané à la cortisone. J’ai eu, depuis, plusieurs épisodes de petites pertes contrôlées toujours avec la cortisone et toujours en raison du stress ( travail stressant). J’ai subi le summum de stress continue durant une longue période qui a eu pour effet évident, la rechute totale de mes cheveux avec en plus, la perte de mes sourcils, cils etc. J’ai quitté mon emploi il y a déjà trois ans et j’ai eu la chance de voyager et maintenant, j’ai espoir que le tout revienne à la normale puisque j’ai de plus en plus de repousse. Je pense que le plus grand tort collatéral que cause cette maladie est, bien évidemment, la perte d’estime de soi et la perte ou le changement de notre propre personnalité ( en ce qui me concerne: port de perruques, ou chapeaux, changement de style d’habillement, adaptation vis-à-vis les activités et sports etc) et bien sûr, l’inévitable état dépressif qui s’en suit. Je suis de Lanaudière également et moi aussi, j’aimerais m’impliquer afin de sensibiliser la population. Je suis persuadée que cette sensibilisation aidera les personnes atteintes de cette maladie à ne pas sombrer dans la dépression et à continuer de s’épanouir. Je pense également que nous sommes beaucoup plus nombreuses qu’on le pense mais que les prothèses capillaires cachent ce nombre et nous font croire que nous sommes qu’une poignée de mains à vivre avec cette maladie. Pourquoi ne pas commencer par faire des statistiques par région et ensuite, par nous regrouper ( en faisant des activités têtes nues ensemble, intérieures et extérieures). J’admire celles qui en ont la force toutes seules mais, elles ne sont pas majoritaires. Il faut être fort pour affronter le regard des autres sur notre nouvelle réalité, notre nouvelle différence!! Et pour celles qui n’ont pas cette force, l’union ferait cette force. Je pense que nous ne souffrons pas d’une maladie rare mais plutôt d’une maladie fort bien cachée!

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