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10 juin 2019

Élise Brouillette - ebrouillette@lexismedia.ca

Une acquisition qui pourrait changer la vie d’Ophélie

La fillette est atteinte d’un désordre génétique rare

Ophélie

©Photo gracieuseté - L'Action

Ophélie, trois ans, est atteinte d’un désordre génétique rare.

COMMUNAUTÉ. Geneviève Henry, de Saint-Charles-Borromée, lance un appel à la communauté afin de pouvoir faire l’acquisition d’une chambre hyperbare usagée qui aiderait grandement au développement de sa fille Ophélie, âgée de trois ans.

Au moment de publier, une somme de 1062 $ sur un objectif de 15 000 $ a été amassée via la campagne de financement qui se partage sur les réseaux sociaux.

« Cela lui permettra d'avoir la possibilité de se développer de façon plus importante dans toutes les sphères de son développement ! Ophélie est la petite fille la plus joyeuse, courageuse et résiliente que je connaisse, s’il-vous-plaît, aidez-moi à lui permettre d'améliorer sa qualité de vie », déclare sa maman sur la page Facebook.️

Geneviève Henry raconte qu’Ophélie est atteinte d'un désordre génétique très rare qui entraîne différents problèmes dont les plus importants sont un retard global de développement (langage, motricité, développement cognitif), une hypotonie (faiblesse musculaire) et plusieurs formes d'épilepsie.

Elle précise qu’Ophélie peut chuter de 30 à 50 fois par jour. Elle doit donc porter un casque protecteur en tout temps et requiert une surveillance constante puisqu'elle est à risque de blessures importantes.

La condition d’Ophélie ne se guérit pas. « Le mieux que l'on puisse faire est de trouver un moyen de mieux contrôler son épilepsie et de l'aider à se développer le plus possible », peut-on lire. À ce jour, les médicaments n’arrivent pas à contrôler les symptômes.

Afin d’être auprès de sa fille, Geneviève Henry a ouvert un service de garde à la maison. Ophélie a besoin de services en orthophonie, ergothérapie, physiothérapie, neurologie, génétique et éducation spécialisée.

Ses parents ont récemment eu l’idée d’essayer un nouveau traitement : la chambre hyperbare.
« Un mois durant, j'ai donc loué une chambre à la maison et fait des séances quotidiennes. Durant cette période, Ophélie a eu énormément moins de chutes, et s'est développée à tous les niveaux! Elle m'a dit "je t'aime", à moi, sa maman, pour la première fois et a réussi à faire un casse-tête de deux morceaux. Cela paraît banal, mais ma fille ayant 3 ans, ces petites victoires sont un miracle pour nous », explique Geneviève Henry.

Elle poursuit que le coût de location d’une chambre hyperbare est de 2000 $ par mois, ce qui est trop dispendieux pour leurs moyens. Elle aimerait donc faire l’achat d’une chambre usagée, environ 15 000 $. Pour faire un don : https://www.facebook.com/donate/433359337454456/.

 

Ophélie

©Photo gracieuseté - L'Action

Ophélie, trois ans, est atteinte d’un désordre génétique rare.

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