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05 juin 2019

Christian Belhumeur-Gross - cbelhumeurgross@lexismedia.ca

Mettre sa force et sa résilience au service des autres

La marche du rein de Joliette

Michel Sévigny

©(Photo l'Action - Christian Belhumeur-Gross) - L'Action

Michel Sévigny, porte-parole de la Marche du rein à Joliette.

ACTUALITÉ. Atteint d’insuffisance rénale depuis plusieurs années due à une maladie orpheline rare, la maladie de Fabry, la vie de Michel Sévigny s’est vue complètement bouleversée. Après l’échec d’une première transplantation, Michel est contraint à la dialyse et attend impatiemment un nouveau rein. Dans le cadre de la marche du rein de Joliette, L’Action s’est entretenu avec l’homme qui est également porte-parole de l’événement et dont le parcours de vie des 15 dernières années est marqué par les épreuves et l’adversité.  

Résident de Saint-Paul, Michel Sévigny fut approché il y a quelques mois par la Fondation québécoise du rein afin d’être le porte-parole de la Marche de Joliette. « C’est assez spécial comment ça s’est passé. C’est à l’hôpital, lors de mes dialyses, vu mon histoire particulière, qu’une personne de la Fondation canadienne du rein m’a proposé d’être porte-parole. Je n’avais jamais eu affaire avec la Fondation avant» souligne-t-il. Michel croit que son vécu peut aider des gens souffrant d’insuffisance rénale à traverser les épreuves et continuer à avancer.  

Un rythme de vie effréné  

L’homme d’une quarantaine d’années possède un parcours peu orthodoxe. Courtier immobilier depuis quelque temps, il a dû quitter sa profession d’origine, ambulancier dans la région de Montréal, étant donné des complications de santé liées à l’insuffisance rénale découlant de la maladie de Fabry. Avant d’être diagnostiqué en 2002, M. Sévigny menait un rythme de vie effréné. En plus de sa profession d’ambulancier, il œuvrait à titre de paramédical dans diverses activités telles que la course automobile ou encore les lieux de tournage pour la télévision et le cinéma, en plus de suivre des cours universitaires. « J’étais toujours en train de travailler et de m’entrainer, je me souviens d’avoir fait des semaines de 100 heures » précise-t-il. 

Malgré ce rythme de vie étourdissant, M. Sévigny présentait certains problèmes de santé. « Depuis l’adolescence, je ressentais des douleurs aux mains, comme des brûlures. J’avais également des douleurs soudaines au ventre. On avait beau consulter, je n’avais rien, je passais alors pour un plaignard. » Finalement, en 2002, après avoir passé des tests suite à une intervention ambulancière dans laquelle il fut en contact avec la salive d’une patiente, la maladie de Fabry lui fut diagnostiquée. Il s’agit d’une maladie rare qui s’attaque aux organes, dont principalement les reins.  

Une première greffe 

Dans les années suivantes, Michel a commencé à souffrir d’insuffisance rénale et il a dû être hospitalisé en 2005. « Comme beaucoup de gens, lorsqu’on apprend l’existence d’une maladie, on a peur et on fait du déni. J’ai continué à travailler au même rythme et j’ai fini par être hospitalisé d’urgence. Mes reins ne filtraient plus rien, j’étais complètement intoxiqué, j’ai vraiment failli mourir ». Il a ainsi dû débuter la dialyse et fut mis sur une liste d’attente pour une greffe du rein. Après 5 mois d’attente, il reçut finalement un nouveau rein en 2006. Malgré une longue et pénible convalescence, il a pu reprendre son travail.  

Rejet et reprise de la dialyse 

Quelques années plus tard, une autre épreuve attend Michel. Il apprend que son nouveau rein est rejeté par son organisme. « Ça été tout un choc pour moi, je me voyais reprendre la dialyse et tout ce que ça implique. Je ne me sentais pas la force de passer à travers tout ça encore une fois ». Selon Michel, ses médecins prévoyaient que son rein cesserait de fonctionner en 2012. Il a finalement tenu contre toute attente jusqu’en 2018.  

Ill a donc dû reprendre la dialyse. Il a également quitté le métier d’ambulancier et réorienté sa carrière professionnelle au cours des dernières années. « La dialyse, c’est très prenant. C’est trois fois par semaine et ça dure plusieurs heures. On est ensuite vidé physiquement. On n’a pas le choix d’adapter notre mode de vie. » Même s’il se sent plus affaibli physiquement, Miche refuse de cesser de travailler, soulignant que le fardeau financier serait trop imposant. 

Une vie chamboulée  

Comme bien des gens aux prises avec l’insuffisance rénale, la vie de Michel fut profondément bouleversée. Ses traitements en dialyse occupent une part importante de son temps et altèrent profondément sa qualité de vie. Ayant un cathéter en permanence, des activités banales comme prendre une douche ne sont plus possibles. Sa vie sociale est également touchée et Michel avoue ressentir parfois de l’isolement.  

Pour le moment, il s’accroche à l’espoir de recevoir un nouveau rein, ce qui lui permettrait d’arrêter éventuellement la dialyse. Un nouveau rein ne règlerait pas sa maladie de Fabry, mais lui permettrait à tout le moins de retrouver une certaine qualité de vie. Selon lui, le temps d’attente est de 3 à 5 ans. 

Aider ceux qui en ont besoin 

Fortement épuisé par les traitements, mais également par toutes ces années à combattre sa maladie, Michel reste positif et se montre résilient. Par son implication au sein de la Marche, il souhaite donner la force de franchir les épreuves à ceux qui vivent des épreuves similaires à la sienne. « Tout le calvaire que j’ai vécu, si je peux transformer ça en positif et aider des gens, alors tant mieux » souligne-t-il.   

Organisée annuellement par la Fondation canadienne du rein, cette marche se tient dans plus de 25 villes au Québec. Elle vise à amasser des fonds pour la recherche, mais également afin de fournir de meilleurs services aux personnes atteintes d’insuffisance rénale. À Joliette, la marche aura lieu le 9 juin au Parc Louis-Querbes. L’événement sera sous la présidence d’honneur de Gabriel Ste-Marie, député fédéral de Joliette.  

Pour s’inscrire : marchedurein.ca 

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