Mobilisation autour d'une maladie qui ne pardonne pas

©(Photo L'Action - Élise Brouillette)

COMMUNAUTÉ. Ayant tous été touchés de près par la sclérose latérale amyotrophique (SLA) au cours des derniers mois, la chorale Vocal 80 et les Chevaliers de Colomb 1468 Joliette collaborent ensemble pour la toute première fois afin d'amasser des fonds pour la lutte contre cette terrible maladie.

Sylvain Paquette, Grand Chevalier du conseil 1468 Joliette, confie que l'organisme a été frappé par la maladie l'hiver passé alors qu'un de ses membres a reçu le diagnostic de SLA. « Plusieurs de nos frères Chevaliers font aussi partie de Vocal 80. Le lien était facile à faire et notre mission est justement d'aider les gens et les organismes. »

De son côté, Mario Malo, raconte qu'une ancienne choriste toujours impliquée au sein de Vocal 80, Monique Le Bel, a elle aussi été touchée par la SLA. Son frère, Denis, a été atteint de la maladie. Il est décédé le 23 décembre dernier à l'âge de 58 ans. Chantal Lanthier, qui est porte-parole de la Société de la SLA du Québec, fait aussi partie de Vocal 80.

« Nos deux organismes ont été touchés en même temps. Les planètes étaient alignées », remarque M. Malo.

Andrée Breault, cheffe de chœur, exprime qu'appuyer une cause ajoute un sens au don de chanter.

« C'est plus stimulant », a de son côté affirmé l'une des choristes, Diane Bouthillier.

Une maladie ravageuse

Au départ, Denis Le Bel devait venir parler de l'importance de soutenir la Société de la SLA du Québec, lors de la conférence de presse. Ayant reçu le diagnostic le 4 janvier 2017, il est malheureusement décédé le 23 décembre de la même année.

« La SLA, c'est se voir mourir membre par membre tout en conservant sa tête. C'est se voir mourir à petit feu, c'est perdre sa vie, tranquillement », image sa sœur Monique, membre de Vocal 80, qui a témoigné en lieu et place de son frère, mais accompagnée de ses cendres.

Monique explique que son frère n'a pas eu droit à l'aide médicale à mourir, il a donc reçu des soins palliatifs et de la médication à la maison, avec l'aide de ses proches.

« La SLA, ça chamboule toute la vie. Mon frère disait que dès qu'il devenait un peu habitué à une condition, il y en a une nouvelle qui apparaissait. »

Monique Le Bel insiste sur l'importance de soutenir la Société de la SLA et aussi de lui donner de la visibilité.

« L'année où il y a eu le Ice Bucket Challenge, en 2014, la campagne de financement pour la SLA au niveau mondial a été de 100 millions de dollars US. L'année d'avant, elle avait été de 2,8 millions de dollars US. La visibilité permet des avancements. »

Les fonds permettent non seulement de soutenir la recherche, mais d'offrir des services aux familles.

La SLA est une maladie pour laquelle la mobilisation des gens atteints et de leurs proches est difficile.

Monique Le Bel mentionne que la conjointe de son frère a arrêté de travailler pour prendre soin de lui et que leur fils Laurent leur consacrait tous ses temps libres. Le frère et un beau-frère de Denis ont aussi consacré temps et énergie pour tous les travaux de réadaptation à chaque étape de la maladie. Elle-même a passé chaque jour avec son frère les quatre derniers mois de sa vie. Préparation de repas, financement pour les travaux, journées de répit, d'autres membres de la famille ont prêté main-forte tout au long de cette épreuve.

« Les patients sont dans une démarche de "je m'en vais vers la mort" et les familles deviennent des aidants naturels. C'est une maladie ravageuse. »

Le spectacle

Vocal 80 sera sur la scène de la Salle Rolland-Brunelle de Joliette les 25 et 26 mai, à 20 h, afin de présenter son spectacle annuel dont le thème est, cette année, « Chante en chœur pour la SLA! ».

Sous la direction d'Andrée Breault, cheffe de chœur fondatrice de l'ensemble vocal, la troupe, composée d'une soixante de choristes livrera, accompagnée de six musiciens professionnels, une première partie de chansons « vintage » et une deuxième partie de chansons contemporaines. « Il y aura de la danse, des costumes, ce sera dynamique, plein de couleur. On chante autant des chansons des Sœurs Boulay que de Pink Floyd ou du Radiohead. »

Un moment plus particulier sera consacré à la cause.

Les billets sont en vente au coût de 30 $ pour les adultes et de 15 $ pour les enfants de 15 ans et moins. Pour obtenir des billets, communiquer avec Michel Gariépy au 450-760-2110.

De gauche à droite sur la première rangée : Claude Fleury, Sylvain Paquette, Mario Malo et Monique Le Bel. De gauche à droite sur la deuxième rangée : Louise Desjardins, Diane Bouthillier, Andrée Breault, Suzanne Lépine et Chantale Allard.

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