Une bataille pour la reconnaissance d'une maladie rare

©(Photo gracieuseté)

COMMUNAUTÉ. Au début du mois de novembre, Florence Mireault, 14 ans, et sa mère, Janie-Claude St-Yves, ont reçu tout un cadeau de la part d'anciens membres de la ligue d'improvisation de Joliette. En effet, ces derniers ont été touchés par une lettre publiée sur Facebook par Janie-Claude, leur ancienne coéquipière, au sujet de la maladie orpheline de sa fille. Ils ont décidé de les aider en organisant une activité-bénéfice.

Au cours des derniers mois, Janie-Claude St-Yves, qui est aussi psychoéducatrice et auteure, a écrit une lettre afin de sensibiliser la communauté et les décideurs à la maladie orpheline de sa fille Florence, l'amélogénèse imparfaite. Cette initiative, première de la sorte au Québec, a été menée en compagnie d'un groupe qui réunit les personnes atteintes de cette maladie et leurs familles dans la province. Une pétition a aussi été lancée. Au Québec, quelque 150 personnes seraient touchées par cette maladie.

L'objectif : se battre pour que les frais importants associés au traitement de l'amélogénèse imparfaite soient remboursés par la RAMQ à vie.

Délaissés par le système

L'amélogénèse imparfaite attaque les deux strates de la dent. La dentine se retrouve ainsi exposée, ce qui entraîne de grandes douleurs et donc des restrictions alimentaires (chaud, froid, dur, sucré). Les dents amélogénèses sont, de plus, ultrasensibles et elles fissurent et s'effritent.

« Ça entraîne de l'évitement alimentaire et de la souffrance. Florence a dû développer des stratégies pour manger. Ça entraîne aussi des moqueries et de l'adversité », explique Janie-Claude.

Toutes les dents de Florence ont dû être recouvertes de couronnes de métal. Toutefois, lorsqu'elle sera en fin de croissance, elle devra subir une reconstruction totale de la bouche ou avoir des implants, une opération non couverte par l'assurance maladie et qui coûte de 85 000 $ à 100 000 $. D'ici là, plusieurs traitements préparatoires sont nécessaires.

La jeune fille a été opérée deux fois avant l'âge de dix ans. Elle a aussi subi une troisième opération, de plusieurs milliers de dollars, à l'été 2016 puisque deux grosses et longues dents logées près de sa fosse nasale refusaient de descendre.

Les traitements requis en raison de l'amélogénèse imparfaite ne sont pas couverts car ils sont considérés comme des réparations esthétiques.

« Je ne sais pas si on aura le résultat du combat qu'on mène », mentionne Janie-Claude. Mais il lui importe de le faire pour que les enfants atteints au Québec aient un avenir sans fardeau financier. « Tu ne peux rien faire contre cette maladie, les seuls traitements sont palliatifs. »

Des démarches ont aussi été entreprises pour Florence en génétique, neurologie et endocrinologie en raison de sa très petite taille, d'une spasticité au niveau des bras et des jambes et d'un manque d'équilibre.

Être créatif

La maladie de sa fille amène Janie-Claude à être créative afin d'amasser des fonds dans le but de pouvoir défrayer les coûts de l'opération (vente de spinner, kiosques de nourriture dans des événements, etc.).

Le tournoi d'improvisation était cependant l'une des premières fois où elle n'était pas impliquée de A à Z dans l'organisation. « C'est une belle intention, une belle marque de reconnaissance et d'amour. Je dis toujours que ça prend tout un village pour élever un enfant, mais c'est rare qu'on rencontre les villageois », confie la maman.

Sébastien Trudel, Stéphanie Veillet, Maxime Riopel et Michel Dufour ont organisé les deux soirées d'improvisation qui ont permis de récolter 1680 $. « Même 1 $ nous rapproche de notre objectif. »

Les événements à Joliette ont généré un boom de signatures de la pétition et ont amené Agnès Maltais à se faire porte-parole du dossier. Des échos ont aussi retentis en Europe où la pétition circule actuellement.

« C'est la beauté des réseaux sociaux, si on est capable de se réunir. »

La famille de cinq enfants amasse des sous depuis huit ans en prévision de l'opération ultime. Les parents cumulent les emplois à temps plein et à temps partiel, limitent les dépenses. « Nous approchons des 24 000 $. »

De son côté, Florence ne se plaint pas. Résiliente, elle utilise même sa petite taille dans ses activités de théâtre.

Janie-Claude insiste : « On ne fait pas pitié, si Florence luttait pour sa vie, là on serait désarmés. »

Elle trouve cependant injuste que les familles aient à supporter tous les frais liés à la maladie.

Elle espère que la cause des personnes atteintes d'amélogénèse imparfaite sera entendue. « Il en va de la qualité de vie des enfants. »

Pour soutenir Florence il est possible de signer la pétition sur le site de l'Assemblée nationale. Il est aussi possible de faire des dons. Une campagne de vente de spinners est en cours. On s'informe auprès de Janie-Claude St-Yves au 450-398-0756 ou AUCENTREDELENFANT@HOTMAIL.COM.

Janie-Claude St-Yves et ses anciens coéquipiers.

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