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Le combat d'une mère pour son enfant malade


Publié le 10 novembre 2017

Dominique Gamelin et son fils, Néhémie Morin.

©Photo TC Media - Geneviève Geoffroy

SAINT-CHARLES-BORROMÉE. Une mère dont le troisième enfant d'à peine un an n'a presque aucun tonus musculaire et doit être nourri par un bouton inséré directement dans son estomac mène un combat quotidien pour améliorer sa qualité de vie.

« Le jour où Néhémie est né, nous n'avions jamais pensé que cela pourrait nous arriver », affirme Dominique Gamelin, rencontrée chez elle, à Saint-Charles-Borromée.

Tout en pliant des couches lavables pour son petit dernier sur la table de cuisine et en jetant un œil sur ses trois enfants, la jeune femme raconte qu'elle aspirait à une famille nombreuse avec son conjoint des dernières années, Danny Morin, 28 ans.

Elle a donc sauté de joie en février 2016 quand elle est tombée enceinte de Néhémie.  Sa grossesse s'est bien déroulée et Néhémie est né en santé à l'hôpital de Joliette le 3 novembre suivant. Rien alors ne laissait présager que sa vie familiale serait à jamais chamboulée et qu'un dur combat de tous les jours l'attendait pour son nouvel enfant.

Difficulté à s'alimenter seul

Dès l'âge d'un mois et demi, raconte-t-elle, Néhémie avait de la difficulté à s'alimenter seul et il perdait du poids.

« L'équipe médicale a décidé de l'intuber avec un tube gastrique, indique-t-elle. Puis, le pédiatre de l'hôpital de Joliette a remarqué au rendez-vous de deux mois que Néhémie n'avait pas de tonus musculaire. Il ne se tenait pas la tête du tout et aucun membre ne réagissait. »

Ne pas s'effondrer

Néhémie a été référé en neurologie à l'hôpital de Montréal pour enfants et le pré-diagnostic est tombé : hypotonie congénitale néonatale, soit une absence de tonus musculaire.

Malgré le dur choc, Dominique Gamelin et son conjoint n'ont pas eu le temps « de s'apitoyer ». Plutôt que se décourager, ils ont choisi de continuer à avancer malgré la maladie.

« On était tellement dans l'action, qu'on ne pouvait pas s'effondrer », explique-t-elle, tout en tenant Néhémie contre elle.

Multiples suivis médicaux

Depuis, Néhémie, maintenant âgé de un an, est suivi par une équipe médicale complète.

Ses parents doivent d'ailleurs l'emmener plusieurs fois par semaine à des rendez-vous médicaux, à Joliette ou à Montréal, afin d'assurer des suivis pour son développement musculaire et ses problèmes gastriques.

En juillet, il a dû subir une gastrostomie. On lui a alors implanté un bouton relié à son estomac pour qu'il puisse être alimenté sans passer par la voie orale.

« Ça a été un combat nutritionnel », résume sa maman.

Depuis, Dominique Gamelin doit, plusieurs fois par jour, utiliser une machine pour gaver Néhémie de lait, de vitamines et de différents médicaments.

Cette machine de gavage nécessite des sacs de gavage, des seringues et des connecteurs pour relier les sacs de gavage au bouton de son estomac.

Un endroit complet de la chambre de Néhémie, située de biais avec celle de ses parents, est réservé pour ces équipements.

Si le couple a accès à un programme ministériel pour ces équipements, celui-ci ne couvre pas toutes les dépenses liées au gavage de Néhémie, déplore Dominique Gamelin.

En fait « aucun remboursement n'est admissible pour un achat fait par initiative personnelle », selon ce qu'il est indiqué dans la description du programme qu'elle a reçue.

Selon elle, son couple dépense en moyenne 600 $ chaque mois pour l'achat de médicaments non couverts, les surplus d'équipement de gavage et l'essence pour se rendre aux rendez-vous médicaux. Il va sans dire que la situation financière du couple est durement touchée, surtout qu'il ne possède pas d'assurances privées.

Retour aux études repoussé

Étant donné que Néhémie nécessite une surveillance presque constante, Dominique Gamelin a  en effet dû repousser jusqu'à tout récemment son retour aux études et un retour au travail n'était pas envisageable. Pour lui permettre d'aller sur les bancs d'école, le couple a dernièrement fait le choix que le conjoint demeure à la maison.

« Néhémie ne peut pas pour l'instant être en garderie », indique Dominique Gamelin, qui affirme actuellement devoir économiser comme elle le peut pour diminuer sa facture.

« Je passe par une clinique vétérinaire pour les seringues plutôt que par un fournisseur médical. Ça me coûte environ deux fois moins cher », témoigne-t-elle.

Une machine autonome grâce à des dons

En plus de devoir faire face à des problèmes financiers, le quotidien familial et les rendez-vous médicaux étaient jusqu'à tout récemment compliqués par la machine de gavage prêtée par l'hôpital puisque celle-ci nécessite une prise électrique, commente la maman.

« Chercher sans arrêt une prise électrique, ce n'est pas agréable », explique-t-elle.

Grâce à des dons recueillis à la suite d'une campagne de financement lancée par le couple, celui-ci a pu acheter une machine de gavage  munie d'une batterie autonome.

« On peut maintenant emmener Néhémie partout sans se stresser, par exemple aller voir les deux plus vieux jouer au bowling », indique Dominique Gamelin.

Un siège de bain adapté  

Or, comme les problèmes gastriques, les problèmes de tonus musculaire de Néhémie persistent. Malgré ses 12 mois, il n'est pas capable de se tenir sur ses jambes. Il tombe directement sur les fesses. Les transitions d'une position à l'autre et les déplacements sont encore difficiles pour lui.

Donner le bain est donc tout un contrat pour les parents de Néhémie, selon la maman.

Dominique Gamelin a donc demandé un siège de bain adapté pour Néhémie et son ergothérapeute en a fait la recommandation.

Elle et son conjoint ont fait faire une soumission auprès d'un fournisseur de matériel médical pour un siège de bain. Le total: 1 250 $.

« On a fait le saut », reconnait Dominique Gamelin.

Ne pouvant assumer ces frais, Dominique Gamelin affirme s'être retroussé les manches et avoir entrepris des démarches auprès de son CLSC, lesquelles, dit-elle, ont porté leurs fruits.

Elle affirme avoir appris dernièrement qu'il devrait lui fournir le siège de bain.

Améliorer sa qualité de vie

Dominique Gamelin aimerait aussi que Néhémie puisse obtenir une chaise adaptée.  Selon la soumission auprès du même fournisseur médical, son prix grimpe à 6 750 $.

Selon elle, Néhémie est constamment inconfortable que ce soit dans une chaise haute, dans une poussette ou dans un siège d'auto en raison de sa quasi-absence de tonus musculaire. Elle affirme qu'elle doit presque tout le temps le transporter dans un porte-bébé, mais il grandit et cette solution est peu viable à long terme. Selon elle, une chaise adaptée pourrait remédier à la situation.

« On m'a dit que le CLSC me la fournirait éventuellement, mais pas maintenant puisque Néhémie est en croissance, explique-t-elle. Or, moi, j'aimerais en avoir une rapidement pour pouvoir dès maintenant améliorer sa qualité de vie. »

Multiplier les sources de financement

C'est ainsi que Dominique Gamelin a, une fois de plus, pris le taureau par les cornes pour son enfant.

Elle a dernièrement multiplié les sources de financement pour pouvoir acheter cette chaise adaptée à Néhémie. Elle a d'abord lancé une campagne de financement sur Internent, puis elle a réussi à amasser 3 000 $ grâce à divers dons.

Pour les quelque 4 000 $ restants, elle compte sur un souper-bénéfice qui aura lieu le 19 novembre, à Joliette*.

« Mon but, c'est de lui donner le meilleur confort possible pour qu'il ait la vie la plus agréable possible, affirme la maman. Mon souhait le plus cher, c'est de pouvoir lui offrir cette chaise adaptée pour Noël. »

Pour suivre les progrès de Néhémie, il est possible de le faire sur la page Facebook Néhémie, miracle de la vie, alimentée régulièrement par sa maman, Dominique Gamelin

*Le souper-bénéfice aura lieu le 19 novembre 2017 au restaurant L'Élan, 136 rue Lajoie Sud, à Joliette. Il est possible de se procurer des billets au coût de 20$ pour un adulte ou de 10$ pour un enfant âgé entre six et 13 ans auprès de Dominique Gamelin 450 755-4987 ou auprès de Lilianne Bélair 819 585-4415