Quand la maladie frappe deux fois plutôt qu'une

Les Enfants soleil de la région

©Photo TC Media - Caroline Morneau

OPÉRATION ENFANT SOLEIL. Accompagner un enfant qui présente d'importants problèmes de santé, c'est plus qu'éprouvant pour une famille. Dans le cas de Maxime et Marie-Ève, le défi est double. Ils doivent soutenir non pas un, mais deux de leurs quatre enfants qui souffrent d'une rare maladie génétique.

Mathilde et Isaac Messier, huit et six ans, sont tous deux affectés par l'ataxie télangiectasie, une maladie génétique dégénérative encore très méconnue. Cette année, Opération enfant soleil (OES) a choisi ces enfants de Saint-Charles-Borromée pour représenter Lanaudière lors du téléthon de l'organisme qui sera diffusé en juin prochain.

« Notre situation est plutôt unique. Les chances d'avoir les "mauvais gènes" et de transmettre la maladie à des enfants sont minimes. Nous, on les avait sans le savoir », explique le papa, Maxime Messier.

Sa conjointe et lui, qui travaillent comme infirmier et infirmière au CHRDL, ont appris que leur fille aînée, Mathilde, était atteinte de la maladie alors qu'elle n'avait que 18 mois. Peu de temps plus tard, leur fils Isaac reçoit le même diagnostic. Les deux cadets de la famille, quant à eux, sont en parfaite santé.

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Mathilde et Isaac sont tous deux affectés par l'ataxie télangiectasie, une maladie génétique dégénérative encore très méconnue.

« L'année 2012 a été particulièrement difficile, quand on a appris qu'Isaac avait la leucémie. Le cancer est apparu à cause de sa condition, puisque son système immunitaire est très faible », raconte à son tour la maman, Marie-Ève Hamelin.

L'ataxie télangiectasie affecte surtout l'équilibre et le tonus musculaire. Elle constitue un danger sérieux pour les enfants, puisqu'elle menace le système immunitaire, avec un risque accru de développer un cancer.

Isaac a suivi des traitements contre la leucémie à Sainte-Justine durant près de deux ans. Il est aujourd'hui en rémission, mais le combat n'est pas terminé. Sa grande sœur et lui doivent continuer de recevoir des injections d'immunoglobulines afin de renforcer leur système immunitaire. Pour l'instant, il n'existe aucun traitement contre l'ataxie télangiectasie, mais des suivis médicaux rigoureux sont effectués auprès des deux enfants pour en atténuer au mieux les symptômes.

La famille Messier a choisi de s'associer à Opération enfant soleil pour faire connaître son histoire, mais aussi par solidarité envers d'autres familles qui comme eux doivent se rendre à l'hôpital sur une base régulière.

« Avoir des enfants malades, ça implique de tout changer. On a dû changer de maison pour s'installer dans un endroit adapté à la condition de Mathilde et Isaac, poursuit le père de famille. On doit se rendre régulièrement à l'hôpital pour des suivis aussi. »

Lanaudière reçoit près de 50 000 $

Chaque année, OES remet des sommes à des établissements de santé des quatre coins du Québec, notamment pour l'acquisition de matériel favorisant les soins de proximité prodigués aux enfants.

Lors d'un point de presse tenu le 4 avril, un montant de 13 045 $ a été remis au CHRDL de Joliette, permettant l'achat d'un appareil portatif pour évaluer la fonction urinaire des tout petits et aussi pour intervenir selon les besoins. Cet octroi permettra par ailleurs l'acquisition de deux fauteuils et d'équipements pour prendre la pression.

L'hôpital Pierre-Le Gardeur à Terrebonne a quant à lui reçu un chèque de près de 8 838 $ pour l'achat de deux appareils de prise des paramètres physiologiques et de trois outils permettant de mesurer instantanément et en continu la quantité d'oxygène dans les artères.

À noter qu'un autre montant de 27 938 $ a été consenti à quatre établissements de la région afin de soutenir des initiatives de support à la jeunesse, soit l'école secondaire de l'Achigan à Saint-Roch, le CPE Les Petites Girouettes à Repentigny, Accueil Jeunesse Lanaudière à Joliette et le CPE Le Chat perché à Repentigny.

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