Voilà un an et un mois que le jeune Alex Caillé est hébergé au Centre Marie-Enfant, où il reçoit les soins appropriés à son état. Voilà aussi un an et demi que son père, Christian, se bat pour abolir les contributions demandées aux parents dont l'enfant est placé dans ce centre de réadaptation pour des raisons de santé.
Malgré ses nombreuses représentations auprès de la députée de Joliette, Véronique Hivon, et de l'attachée politique de la ministre déléguée aux Services sociaux, Annie Lemieux, rien n'a bougé.
Certes, sa demande d'exonération a été acceptée. Il paie 65,80 $ par mois pour l'hébergement de son fils, au lieu de 423,80 $.
Mais le Règlement d'application de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, lui, reste inchangé. Autrement dit, les parents continuent de payer pour le placement de leurs enfants malades.
«Au Québec, il y a 100 jeunes comme le mien. Le gouvernement sait que nos petits vont mourir et il se dit que nous allons arrêter de nous battre. Moi, même si mon garçon meurt, par principe, je vais continuer ma bataille», dit Christian Caillé.
Handicapé intellectuel et physique, Alex est atteint d'holoprosencéphalie et souffre de troubles sévères de l'alimentation. En 2005, il a cessé de manger par lui-même. Depuis, il est nourri par gavage. À cette condition déjà difficile s'ajoutent des épisodes de détresse respiratoire.
«Alex, il est dans son droit de recevoir les soins dont il a besoin. Je pourrais le ramener à la maison, mais je ne suis pas capable de les lui prodiguer, indique le père. En tant que parent, je ne veux pas lui administrer de la morphine, en sachant que si je lui donne une dose trop forte, il va mourir.»
Christian Caillé envisage la possibilité d'intenter un recours devant les Droits de l'homme afin de faire changer le règlement. Il a également entrepris des démarches auprès du député de Montcalm, Roger Gaudet, car les allocations qui lui étaient versées par le gouvernement fédéral pour son enfant handicapé lui ont été retirées.
<@CP>Photo Gracieuseté
<@CP>Photo Geneviève Blais
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«Même si mon garçon meurt, je vais continuer ma bataille» - Christian Caillé
«Ce que le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) ne veut pas admettre, c'est qu'Alex n'est pas seulement handicapé. Il est malade. S'il n'avait pas besoin de morphine et de tous les autres traitements, il ne serait pas placé en soins palliatifs… Il serait chez moi.»
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